YUUKIとパパの闘病日記 縦隔腫瘍 卵黄嚢腫 胚細胞腫瘍

息子が縦隔腫瘍を患い、現在闘病中。生検の結果、腫瘍の成分は卵黄嚢腫とジャーミノーマと診断されました。珍しい病気のようですが息子は絶対に乗り越えるので応援していきます。

山登り

退院後、順調に元気で暮らしてますが、

かなりの体重増加。

 

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運動不足解消に

朝から散歩で山登りをしてきました。

 

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無理をさせたらダメだとわかっているので何度も、立ち止まって休憩しながら頂上を目指します。

 

 

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20分程で頂上に到着

 

 

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頑張ってました!

 

でも同じペースで歩いても、

上りではすごく息切れしています。

 

心拍数を比べると

 

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全然違います。

想像以上に身体的に

負担がかかっているのやろうなあ。

 

無理はさせれませんが少しずつでも運動も取り入れていきたいです。

 

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ユニバーサルスタジオジャパン

f:id:tt050408:20171202140047j:image12/1 ゆうきが大好きなユニバーサルスタジオジャパンに2人で行ってきました。

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私は離婚してるので、退院後のゆうきに会うのは初めて。入院中はしょっちゅう会いに行ってましたが今日は久しぶり。

5月に入院して11月の誕生日にユニバに行くのを目標に治療していました。先月、一度行ってるようなので退院後2度目のユニバです。自分は10数年ぶりです。

 

ゆうきは遠足のしおりのような行きたいアトラクションリストとお土産リストを作ってきてました。やる気マンマンです。

 

14:00にユニバ到着。

ゆうきの体調に考慮しながらスタート。

まずはシュレックの映画。

 

次にウォーターワールド。

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寒いのに水に濡れる前で見たいとのことで2人ともビショ濡れに。

 

次は濡れた体を乾かすためバックドラフト

 

そしてジュラシックパーク

f:id:tt050408:20171202131748j:imageその次はドリカムの曲が掛かってたスペースなんとか。

 

結構、歩いてるのでゆうきに大丈夫かと聞いても全然平気。あまりの回復ぶりに私がビックリしました。

 

18:00ごろ

天使のくれた奇跡という題名の

屋外でのプロジェクションマッピングと劇のショーを観覧。でもほとんど見えず。

 

その後ミニオン

 

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ハリーポッターワールドでは2種類のアトラクションを楽しんで食事して少し休憩。

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 その後、 魔法の杖でいろんな場所で呪文を唱えて楽しんでました。


自分はハリーポッターシリーズの映画を観たことがないのであまり意味がわかりません。

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http://s.usj.co.jp/the-wizarding-world-of-harry-potter/winter2017/

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がクリスマスツリーの前で呪文を唱えて成功した瞬間ツリーが点灯。その時のゆうきの嬉しそうな笑顔を見て、今2人でここにいるのが奇跡に思えて涙が溢れそうになりました。

 

次にエルモのエリアでアトラクション

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ラストのアトラクションは

ターミネーター2

 

綾小路麗華のキレキレのMCに大爆笑してました!

 

お土産を買って終了。

 

 

 

あまりにも元気なゆうきにビックリ!

本当に回復してる。

ありがとう。

 

 

このまま再発なく元気でまた一緒に行けることを願ってます。

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寛解

5月10日に緊急入院し、

約6ヶ月が経過しました。

やっとこの日を迎えることが出来ました。

 

寛解

 

最初、長男から腫瘍の話を聞いた時、

勝手な想像で最近はガンも早期発見ならすぐに治ると信じてましたが病院の先生の話を聞いて愕然としました。

 

入院当初、

この病気のことを全くわかっておらず、

調べれば調べるほど、

いろんなことを考えてしまい、

最悪の事態も考えてしまうこともありました。

 

つらく苦しい抗ガン剤治療を

乗り越えてくれました。

大きな2度の手術を乗り越えてくれました。

やっと退院。

本当によく頑張った。

 

自分には想像がつかないくらい

本当にしんどかったと思います。

息子はどんなに辛くてもいつもニコニコ。

病棟ではたくさんの看護師さんやスタッフにも

気にかけてもらい本当にお世話になりました。

 

物事は振り返れば短かったと感じることが

多いですが、今回は長かった。




これからは1ヶ月に一度、

病院での経過観察です。

 

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病院でお世話になったスタッフの方々に

四つ葉のクローバーを折り紙で作成中の写真

 

 

皆様には色々と励ましのお言葉や

お気遣いを頂きありがとうございました。

 

遠くから近くから支えてもらった皆様、

本当にありがとうございました。

 

 

 

腫瘍マーカーについて

腫瘍マーカーについて

 

AFPの数値

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5月10日(入院時)   AFP 9955.9
 
5月12日 生検手術
 
5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目)
 
5月18日    AFP  8482.7
 
5月26日    AFP  4050.9
 
 
6月5日  カテーテル手術
 
6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)
6月6日    AFP  1305
 
6月19日   AFP  547.9
6月26日 AFP 259.4
6月29日 抗がん剤治療(3クール目開始)
7月11日 AFP 48.5
7月19日 AFP 21.6
7月20日 抗がん剤治療(4クール目
開始)
7月26日 AFP 13.9
8月21日 AFP 9.7 陰性

8月30日 AFP 16.1
 9月11日  抗がん剤治療(5クール目開始)
9月13日 AFP 5.8   陰性化
 
9月20日 AFP 7.2 
 
9月27日 AFP 4.3

10月18日 AFP 4.7

 

今日は血液検査の詳細情報に久しぶりに腫瘍マーカーAFPの数値が出ていました。

1週間に3〜4回血液検査をしてるのですがなぜかAFPはあまり載ってません。

数値は順調に陰性化のままです。

 

食欲も戻ってます。

今日の夜ご飯は秋らしく、栗ご飯と柿が出てました。

 

このまま順調にいけば来週末までに退院出来そうです。

 

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腫瘍マーカーについて


AFPの数値
 
5月10日(入院時)   AFP 9955.9
 
5月12日 生検手術
 
5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目)
 
5月18日    AFP  8482.7
 
5月26日    AFP  4050.9
 
 
6月5日  カテーテル手術
 
6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)
6月6日    AFP  1305
 
6月19日   AFP  547.9

6月26日 AFP 259.4

6月29日 抗がん剤治療(3クール目開始)

7月11日 AFP 48.5

7月19日 AFP 21.6

7月20日 抗がん剤治療(4クール目
開始)

7月26日 AFP 13.9

8月21日 AFP 9.7 陰性

8月30日 AFP 16.1

 9月11日  抗がん剤治療(5クール目開始)
9月13日 AFP 5.8   陰性化
 
9月20日 AFP 7.2 
 
9月27日 AFP 4.3

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少し前の数値ですが今までの最小値!

 

体力も少し回復し食欲も戻ってきました。

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主治医の話ではもうすぐ退院出来そうです。

 

BEP療法 第6クール 3日目

BEP療法
第6クール
3日目

投薬内容

エトポシド

 

 


やっと抗ガン剤の投与が終わりました。経験してない自分には想像できない辛さしんどさですが乗り越えてくれました。

今日は昨日と比べて体調は少しマシみたい。

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食欲がないのでご飯がほとんど食べれてません。
退院まであともう少し。