YUUKIとパパの闘病日記 縦隔腫瘍 卵黄嚢腫 胚細胞腫瘍

息子が縦隔腫瘍を患い、現在闘病中。生検の結果、腫瘍の成分は卵黄嚢腫とジャーミノーマと診断されました。珍しい病気のようですが息子は絶対に乗り越えるので応援していきます。

神戸花火大会

先週の土曜日、8月6日は神戸の花火大会でした。 兵庫県政150周年記念イベント 第48回みなとこうべ海上花火大会ということで例年よりも多く1万5000発 yuukiは最初から最後まで大興奮で大喜び! 夏の素敵な思い出になりました!

山登り

退院後、順調に元気で暮らしてますが、 かなりの体重増加。 運動不足解消に 朝から散歩で山登りをしてきました。 無理をさせたらダメだとわかっているので何度も、立ち止まって休憩しながら頂上を目指します。 20分程で頂上に到着 頑張ってました! でも同じ…

ユニバーサルスタジオジャパン

12/1 ゆうきが大好きなユニバーサルスタジオジャパンに2人で行ってきました。 私は離婚してるので、退院後のゆうきに会うのは初めて。入院中はしょっちゅう会いに行ってましたが今日は久しぶり。 5月に入院して11月の誕生日にユニバに行くのを目標に治療して…

寛解

5月10日に緊急入院し、 約6ヶ月が経過しました。 やっとこの日を迎えることが出来ました。 寛解 最初、長男から腫瘍の話を聞いた時、 勝手な想像で最近はガンも早期発見ならすぐに治ると信じてましたが病院の先生の話を聞いて愕然としました。 入院当初、 こ…

腫瘍マーカーについて

腫瘍マーカーについて AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)6月6日 AFP 130…

腫瘍マーカーについて

AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)6月6日 AFP 1305 6月19日 AFP 547.…

BEP療法 第6クール 3日目

BEP療法第6クール 3日目 投薬内容 エトポシド やっと抗ガン剤の投与が終わりました。経験してない自分には想像できない辛さしんどさですが乗り越えてくれました。 今日は昨日と比べて体調は少しマシみたい。 食欲がないのでご飯がほとんど食べれてません。退…

BEP療法 第6クール

ついに第6クールが始まりました。今日は2日目。かなりしんどそうです。 1日目投薬内容シスプラチンエトポシド 2日目ブレオ エトポシド 入院当初にBEP療法を6クール行うと説明されました。やっとその最終クール。苦しい辛い治療を本当に頑張ってくれました。 …

腫瘍マーカーについて

AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)6月6日 AFP 1305 6月19日 AFP 547.…

BEP療法 第5クール 7日目

食欲も戻り、体調も良さそう! 勉強頑張ってます! 髪の毛だいぶん伸びたけど、 また抜けてしまうが仕方ない。

腫瘍マーカー AFP. 陰性化

腫瘍マーカーについて AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)6月6日 AFP 130…

BEP療法 第5クール 1日目

投薬内容 シスプラチン エトポシド 腫瘍の摘出をしましたが念には念をで徹底的に腫瘍をやっつけるために抗がん剤治療をあと2クール行います。 本日、胸の傷の抜糸をしました。

縦隔腫瘍切除手術 術後5日目

昨日の夜から歩いてトイレも行けるようになりました。 食欲も出てきました。 。痛みはあるようですが、順調に体力は回復しています。

縦隔腫瘍切除手術 術後3日目

本日、ICUから一般病棟に戻りました。まだ傷跡がだいぶん痛むみたいです。体力もないのでトイレ等、ベッドからの移動は車イスです。

縦隔腫瘍切除手術 術後1日目

昨日の手術後からPICUにいます。 胸骨を全切開しての手術だったので胸が痛いのでご機嫌ななめの様子。 痛みを訴えてもどれくらい痛むのかがわかりにくいので、パパ手作りの痛みの表を渡しています。 普段からyuukiは痛みに強いのですが、痛みを尋ねるとMaxの…

縦隔腫瘍切除手術

縦隔腫瘍の本体の手術、無事に終わりました。 執刀医の説明では、腫瘍は目に見えるものは全て取り除けました。一部、無名静脈に食い込んでた部分については血管を切除しています。痛み止めと鎮静剤で目をつぶった状態でボーッとしていますが「頑張ったなあ」…

縦隔腫瘍切除 手術内容の説明

いよいよ明日は縦隔腫瘍の手術。 この病気が発覚して治療を開始して約4ヶ月。 最初のころは医師の説明を聞いてもほとんど理解出来ませんでしたが、昨日の外科の先生の説明と心臓外科の説明は聞いていてほとんど理解出来ました。抗ガン剤治療の成果で、腫瘍本…

腫瘍マーカー AFP 増加

今回の病気の治療が開始されて当初の9955から苦しい抗ガン剤治療の成果で順調に低下してやっと陰性化したと喜んでたのも束の間、AFPが上限の10を超えて16.1に。 希望的観測で死んでくれてると思ってたガン細胞。しつこく生きてた。抗ガン剤治療が1ヶ月程、空…

両側転移性肺腫瘍切除手術後4日目

今日から一般病室に戻りました。食事もしっかり取れてます。 痛みは少しだけあるようですが大好きなウルトラマンから手紙が届いたようで大喜び!

両側転移性肺腫瘍切除手術後2日目

今日は人工呼吸器、鼻の管と小便用の尿道の管は外れてました。 少しは楽そうですが、まだ痛みがあるみたいで痛み止めを点滴で入れてます。 そのためか、まだ意識がシャキッとせず、ずっと手を握ってきます。 実は2ヶ月程前に、カテーテルが破損したのですが…

両側転移性肺腫瘍切除手術後1日目

昨日の手術後からPICUにて治療中。 今日、顔を見ると今回の入院中で一番意識が朦朧としている状態。点滴の内容を見るとモルヒネ塩酸塩水和物。 痰を出すために鼻にはチューブ、小便用のチューブも繋がれてました。かなりしんどそう。 今はしんどいけど、きっ…

両側転移性肺腫瘍切除

本日、手術をしました。 手術名称は両側転移性肺腫瘍切除 縦隔の大きな腫瘍を切除する前に、左右の肺に転移している腫瘍を取る手術です。 当初は身体に負担の少ない胸腔鏡手術にて行う予定でしたが背中側を2か所切開して手で触って切除するようになりました…

腫瘍マーカー AFP 陰性化

8/21 AFP 9.7 入院当初9955あったAFPがやっと陰性化!

モービーくんと朴コーチ、ヴィッセルセレイヤミチルさん

今日はyuukiのお願いを知人の元韓国代表でヴィッセル神戸で活躍した朴康造選手が叶えてくれました。 ヴィッセル神戸のモービーくんと朴コーチ、ヴィッセルセレイヤのミチルさんが病院に来て来れました。 yuukiも大喜びでした! 他の子供達や家族たちもすごく…

今後の治療方針

本日、血液腫瘍の主治医から今後の治療方針の説明がありました。 説明の要旨①8/24に肺転移巣の胸腔鏡手術予定 ②9/1に縦隔腫瘍の摘出手術予定 ③肺動脈の血栓もくしは腫瘍栓については除去しない 今までの苦しくしんどかった抗がん剤治療も4クールを順調に消化…

腫瘍マーカーについて

AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始)6月6日 AFP 1305 6月19日 AFP 547.…

第4クール開始

BEP療法第4クール 1日目 7/20 投薬内容シスプラチン 2日目 7/21 エトポシド ブレオマイシン 今日はまったく食欲なし。 朝から何も食べれずみたい。 吐き気もあり。 ブレオマイシンの投薬日は本当に辛そう。 腫瘍マーカーの数値は確実に下がってる。 来週、主…

腫瘍マーカーについて

AFPの数値 5月10日(入院時) AFP 9955.9 5月12日 生検手術 5月13日 抗がん剤治療開始(1クール目) 5月18日 AFP 8482.7 5月26日 AFP 4050.9 6月5日 カテーテル手術 6月6日 抗がん剤治療(2クール目開始) 6月6日 AFP 1305 6月19日 AFP 547…

初めての外泊

5/10に緊急入院してから初めての外泊許可。 7/9日曜日の午前に病院を出て7/10月曜日の朝8:00に病院に戻りました。 いい気分転換になったみたいです。

今日は台風3号が通過。その後、大きな虹が出現。子供達みんなで見上げました。 みんなの希望の虹になりますように! 現在第3クール6日目 食欲も戻り、体調も回復してきました。